PERDELER ARASINDAN IŞIĞI SIZAN TANIM:  OTİZM

Psikolog ve Aile Danışmanı Amine Nadide ERGÜN: “Bireyleri tanımlarken onların fiziksel özelliklerini kullanmak önceliğimiz oluyor. Sarı saçlı kız, gözlüklü çocuk, yaşlı adam… Ancak son yıllarda özellikle çocukların, fiziksel özelliklerinden ziyade aldıkları tanılarla veya sahip olduğu davranışlarla tanımlandığını daha sık görüyoruz. “

 Otizmli olmak da bu tanımlamalardan biri. Bu noktada tıbbi temeli bu tanımlamanın ne olduğunu bilmekte fayda var. Amerikan Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi’nin (Centers for Disease Control Prevention) verilerine göre 2006 yılında her 150 çocuktan 1’inin otizm tanısı aldığı tahmin edilirken,  son bilgiye göre her 44 çocuktan 1’inin otizm tanısı aldığı tahmin ediliyor.

Bu da her geçen gün bu tanılamayla hayatımıza pek çok insanın eşlik ettiğini gösteriyor. Bu noktada otizmli bir çocuk ile sınıf arkadaşı olan diğer çocuğun, binada otizmli komşusu olan yetişkinlerin, otobüste öfkelenmiş otizmli bir yolcu ile karşılaşan diğer yolcuların bu tanımın yalnızca bir etiketten ibaret olmadığını bilmesi, bu tanıya sahip bireylerin sosyal hayatta yaşadığı sorunları iyileştirmekte ve toplum bilincini geliştirmekte oldukça önem kazanıyor.

Bireyler, otizm tanısını Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve İstatistiksel El Kitabı olarak bilinen DSM’de belirtilen semptomların derecesine ve sıklığına göre alıyor. Kısa adı ile otizm olarak bildiğimiz tanının asıl ismi ‘Otizm Spektrum Bozukluğu’dur. Spektrum kelimesi, otizm başlığı altında geniş bir yelpaze üzerine yayılmış semptomların varlığını ve derecesini ifade ediyor. Bu semptomlardan genel hatlarıyla bahsedeceğiz. (Bahsedeceğimiz semptomlar kişiler arasında değişken bir aralıkta görülebilir. Her belirtinin her otizm tanısı almış bireyde olması yahut aynı semptoma sahip bireylerin bu semptomları eşit derecede yaşaması beklenemez.)

Öncelikle otizmli bireylerin beyin gelişimlerinde yaşadıkları farklılıklar nedeniyle, bireyin sosyal hayattaki iletişim kurma, çevreyi algılama ve yorumlama noktasında bozukluklar yaşaması otizm tanısı altında görülen genel anlamdaki en yaygın belirtidir. Kendisi de otizm tanısı almış Amerikalı hayvan bilimi uzmanı ve Colorado Devlet Üniversitesi’nde profesör ve yazar olan Temple Grandin, otizmli bireylerin beyinlerindeki işleyiş farkını somutlaştırmak adına şöyle bir örnek kullanmıştır: “Bir şirket düşünün… Bu şirket beş katlı yoğun tempoda çalışan bir şirket. (Bahsettiğimiz şirket insan beynini temsil ediyor.) Otizmli bireylerde de bu şirket diğer bireylerde olduğu gibidir ancak otizmli bireylerde işleyişe dair bir takım sorunlar vardır, şirket telefonları arızalıdır, asansörler her zaman çalışmaz ve faks makinesi zaman zaman durur”.

Burada dikkat çekilmek istenen nokta otizmin temelde bir iletişim bozukluğu olmasıdır. Sözel veya sözel olmayan toplumsal etkileşimde ve iletişimde süregiden eksikliklerden, karşılıklı konuşamama, ilgilerini ve duygularını paylaşamama, toplumsal etkileşim başlatamama ve karşı taraftan başlatılan toplumsal etkileşime giremeyecek olma durumuna kadar geniş bir yelpazeye yayılmış eksiklikler bu iletişim bozukluğundan sızan birkaç belirtiden bazılarıdır. Bu noktada ne yazık ki yaşadığı acıyı ve ağrıyı tarif edemeyen de pek çok otizmli birey vardır. Yaşama ihtimalleri olan sorun veya acıya karşılık, tahmin yürüterek ve gözlemde bulunarak destekte bulunan ailelerinin sunduğu dikkat ve sevginin katkısı büyüktür. Öte yandan iletişimin sadece sözden ibaret olmadığına dikkat çekmemiz gerekirse otizm tanısı almış bireylerin göz iletişiminde (göz teması), beden dilini anlamlandırma ve ifadede kullanma noktasında da yaşadığı eksiklikler mevcuttur.

Genel anlamda toplum içinde sahip olduğumuz ortak şemalar otizmli bireyler için üzeri kapatılmış tozlu kutulardır. Toplumsal etkileşim için kullanılan sözel olmayan iletişim davranışlarında da eksiklikler yaşarlar. Örneğin kaşlarını kaldırmış, dudakları büzülmüş bir kimse bizler için bir ifade halindeyken otizmli bir bireyin yüz ifadelerini ve sözel olmayan iletişimi anlamlandırma noktasında yaşadığı eksiklikler onun iletişimde yetersiz kalmasına sebep olabilir. Kendi içinde günlük hayatta diğer insanların kullandığı ortak iletişim kanallarını kapsamayan otizm, kendi iletişim kanallarını oluşturmuş farklı bir dünyadır. Üstelik bu dünyada bireylerin dünyası ve iletişim kanalları kendilerine özel olmakla sınırlı da kalabilir. Etrafı uzun ve geniş perdelerle çevrilmiş bu dünyadan bize sızan ışıklarla, bu dünyanın sistemini anlamaya çalışıyoruz diyebiliriz. Bu noktada çevreden gelen uyarılara verdikleri tepkilerin takibini yapmak, davranış sistemlerini anlamamızda bize yardımcı olacaktır. Ancak bu süreçte bireylerin verdiği tepkilerle iletişim kanallarını anlamaya çalışmak ve daha sonrasında uygun koşullarda yeni kanallar öğretmeye çalışmak önceliğimiz olacak. Bu noktada doğrudan bir değişikliğe gitmeye çalışmak uygun olmayacaktır. Çünkü değişim otizm için başlı başına bir zorluktur. Otizm tanısı almış bireylerin çoğu değişkenliğe ve farklılığa direnç gösterebilir.

Bu direnç seviyesi de farklılık gösterebilir elbette. Bazıları için en sevdiği oyuncağı yıllarca saklamak gibi bir sınırda iken, bazılarında bu sınır sadece tek çeşit beslenmeye kadar gidebiliyor. Kısıtlı, değişkenlik göstermeyen ilgi alanlarına sahip olmaları -örneğin bazı nesnelere aşırı bağlanma ya da bunlarla uğraşıp durma, ileri derecede sınırlı ya da saplantılı ilgi alanları- değişik ortamlara göre davranışlarını ayarlamada güçlük yaşayabiliyor olmaları hem kendileri için hem aileleri için zorluk yaratan bir diğer belirtidir. Ayrıca otizm tanısı almış bireylerde soyut düşünme, zihinsel çıkarımda bulunma ve imgesel oyunu paylaşma ya da arkadaş edinme güçlükleri de bulunur. Yaşıtlarına ilgi göstermemeye dek değişen aralıkta, ilişkiler kurma, sürdürme, anlama eksiklikleri de mevcuttur. Bu noktada otizm tanısı almış çocukların aşırı kaçınma ya da aşırı aktif davranma gibi davranışlarının toplumda diğer çocuklar tarafından ötekileştirilmemesi için diğer çocuklara otizm hakkında farkındalığın kazandırılması hem otizmli bireylerin gelişimi, hem aileleri, hem de diğer çocukların ruhsal gelişimi ve insani vasıflarının temelleşmesi için oldukça kıymetlidir.

Tüm bu iletişim eksikleri yanı sıra yaşadıkları duyusal eksikliklerde günlük hayatlarında sorun olabilecek diğer bir belirtidir. Diğer insanların normal bulduğu bir uyarana otizmli bir birey aşırı tepki verebilir. Bugün yüzlerce otizm tanısı almış birey yakınlarının kutlamalarındaki ses sistemine, etkinliklerde sahneye yansıtılan renkli ışığa aşırı tepki göstermekte ve katılım sağlamakta zorluk yaşamaktadır. Öte yandan diğer insanlara aşırı gelen uyarılara tepkisiz kalmaları da muhtemeldir. Örneğin, elinin fazla ısı nedeniyle yandığını hissetmeyen bireylere  rastlamak da mümkün. Aşırı koklama, dokunma isteği ve hareketli görseller karşısında büyülenme gibi bir etki yaşadıkları belirtilerdendir. DSM dediğimiz kılavuza göre bireyin otizm tanısı alabilmesi için ifade edilenler tüm bu belirtilerin erken gelişim evresinde başlamış olması ve işlevsellik alanlarında klinik açıdan belirgin bir bozulmaya neden olması beklenir. Belirtilerin sebebinin başka bir sorun olup olmadığı dikkatle kontrol edilmelidir.

Genel bir ifadeyle bahsettiğimiz tüm bu belirtilerin içinde otizme dönüp baktığınızda perdelerin arasından sızan ışık karşısında büyülenirsiniz. Bunun sebebi televizyon dizilerinde dahileştirilmiş olmaları değildir. Elbette çok yetenekli çok zeki ve bir alanda uzmanlaşabilecek kadar o alanın detaylarına hakim otizmli bireyler de vardır. Ama otizm bundan ibaret değildir. Ömrünün sonuna kadar annesinin bir kez olsun anne demesinin beklenildiği kişi de otizmlidir. Temple Grandin gibi akademik çalışmalar yapan biri de ya da gaytasının farkında olmayan biri de otizmlidir. Otizme dair sınırlarında ve şiddetinde sınıflandırma yaparken hepsinin diğer insanlar gibi önce bir insan olduğunu, bir aileleri olduğunu unutmamamız gerekiyor. Bugün ailelerin otizm hakkında yapılan etkili bilimsel çalışmalar kadar empatiye, hoş görüye ve kabule ihtiyacı var. Ne olursa olsun alınan tanıların birer etikete ve hakarete dönüşmesine engel olmak hepimizin sorumluluğudur. Perdenin arasından sızan ışık altında aydınlanmak varken tahammülsüzlükten ve sevgisizlikten şikayet ettiğimiz bu çağda perdeleri sonuna kadar kapatıp var olan dünyaları yok saymamak insanlık tanımı için atacağımız en iyi adım olur.

KAYNAKÇA

American Psikiyatri Birliği. Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal Elkitabı, Beşinci Baskı (DSM-5), Tanı Ölçütleri Başvuru elkitabı’ndan (çeviri ed. E Köroğlu) Ankara, Hekimler Yayın Birliği, 2013.