AİLELER OTİZM KONUSUNDA GERÇEKÇİ İYİMSERLİKLERİNİ MUTLAKA KORUSUNLAR

Prof. Barış KORKMAZ: “Gelişimsel sorunlar ya da davranış sorunları nedeniyle bana başvurulduğunda olayı ailenin perspektifinden görmeye çalışırım. Kendimi onların yerine koyarım. Çocukları sevdiğim için bu zor olmaz. Ayrıca sonuçta ben de birçok kez hekim karşısına çıktım. Gelişimsel sorunları olan çocukların aileleri nihai olarak şu iki farklı tavırla karşılanıyor. Bir tanesi, “Bu ilacı alacaksınız, almazsanız çok fena olur ya da dediklerimi yapacaksınız” tarzında konuşmalar. Eğer aileleri korkutmazsak söylediklerimizi uygulamazlar şeklinde düşünülebiliyor. Belki de haklılardır. Ancak en azından otizm söz konusu olduğunda biraz farklı bir tutum izlenmesini öneriyorum. Karamsar konuştuğunuzda aileler çöküyorlar. Hâlbuki otizm büyük bir irade ile karşılanması gereken sorunlar içerir.

Aileler, çocuklarına konulan otizm tanısından sonra kendilerine nasıl bir yol haritası çizmeli?

Bir yol haritası çizilmesi için kesin tanı gerekmez. Bir tanı koymaktan ziyade öncelik olarak çocuğun gelişimini yaşıtları ile karşılaştırıp eğer bir sorun varsa çocuk hekimine, çocuk psikiyatrisine veya çocuk nörolojisine başvurmasını öneririm. Ailelerin sorunlar şekillendiğinde birlikte hareket eden bir ekiple iletişim kurmaları ve eğer belli bir süre sonra verim alınamadığı görülürse yeni arayışlar içine girmeleri makuldür. Mümkünse bu ekibin başı bir nörolog olmalı, en uygun tedavi seçenekleri aile ile ailenin koşullarına ve çocuğun özelliklerine uygun şekilde planlanmalıdır.

Benim kişisel pratiğim daha çok mevcut kaynakları en iyi şekilde değerlendirmek ve ailenin üstüne çöken karamsar havayı ve olumsuz beklentileri ortadan kaldırmaya yönelik bir yol izlemektir. Ancak hangi yolun izleneceği konusunda nihai kararı aile verecektir. Çünkü biz profesyoneller ailelerin maddi ve manevi şartlarını bilemeyebiliyoruz. Bizim görevimiz ailelere öncülük edecek ve karar aşamalarını kolaylaştıracak bütün verileri onlara sunmaktır.

Ailelerin bu noktada bilimsel verilerden ve gerçeklerden ayrılarak yapabilecekleri hatalar neler?

Bilim çok yoğun bir şekilde otizmle uğraşıyor. Öncelikle ailelerin bunu hissetmesi lazım. Fakat otizm kolay kolay çözülemiyor. Çoğu zaman bir buzdağının yalnızca görünen ucu ile karşılaştığımızı fark ediyoruz. Ancak biliyoruz ki çalışmalar hızla ilerliyor, zamanla daha zengin seçenekler keşfedilecek ve otizm konusunda bir yerlere varacağız. Bu ümidi korumakta fayda var.

Aile otizmin terapisinde bilimsel yolların birkaç tanesini devreye sokabilir. Ama alternatif arayışlar ne geri planda bırakılmalı ne de ön plana çıkarılmalıdır. Tamamlayıcı, alternatif tıp yöntemleri esas yapılması gereken terapileri engellememelidir.

Şu anda otizmde eğitsel teknikler açısından altın standart davranış terapisi. Ben, her ne kadar davranışçı olmasam da otizmde rüştünü ispat etmiş olan yöntem davranış terapisidir. Dil konuşma terapisi de öncelik taşımaktadır. Ergoterapi gibi kendini yeni kabul ettiren terapi şekilleri de sırada olmalıdır. Oyun terapisi de olabilir. Bunların dışındaki farklı çözümleri aileler elbette araştıracaklar, onların önünü tıkamak da yanlış olur. Ailelere bu konuda tavsiyem, bu farklı çözümleri çocuğa zarar vermeyecekse ve aileye de çok büyük bir maddi külfet oluşturmayacaksa denemeleridir. Alternatif tedavilere kapıyı tamamen kapatmamak lazım. Otizmin kesin bir tedavisi veya kabul edilmiş bir ilaç tedavisi yoktur. Ama araştırmalar devam etmekte. Örneğin tıpta birçok önemli ilaç tesadüfen bulunmuştur.

Bütün tarafların çocuğun daha iyi olması için bir araya geldiği bir ekip kurulmalı. Benim tecrübemin temel taşını bu oluşturuyor. Merkezde her zaman çocuğun iyiliği var. Hepimiz o anlamda ortak bir görüşe, amaca sahibiz diye düşünüyorum. Ancak şunu da göz ardı etmemek lazım, alternatif terapilerin otizmi çözecek yollar olarak sunulması en iyi ihtimalle bilgisizliktir. Daha da kötüsü bu bir suiistimal ve ümit sömürüsüdür.

Siz alanın en deneyimli uzmanlarından birisiniz. Bundan 20 yıl önce otizm tanısı konulduğunda ailelere söylenenler ile bugün söylenenler arasında farklar var mı?

Hem var hem yok diyebiliriz. 1944’te Kanner, otizmi; 1943 ya da 1945’te de Hans Asperger ‘Asperger’i tanımlanmış. Hala otizmin belirtilerini onların tanımladığı kadar güzel tanımlayan yok gibi. Elbette gelişmeler ağırlıklı olarak beyin düzeyinde oldu.

Otizmin nedenleri konusunda daha çok açıklama yapabiliyoruz. Ben mesleğime başladığım zaman danışanlara otizme sebep olan bir gen bulmaya çalışıyorlar diyordum. Şimdi ise binlerce gen var diyoruz. Ama hala kesin bir şey yok. Yine yirmi yıl önce otizmin tedavisinde şu ilaçların faydası var diyorduk. O ilaçların sayısı, miktarı ve özellikleri değişti. Önceleri otizmin nedeninin annenin soğuk tutumu olduğuna dair hipotezler de vardı. Onlar da tamamen değişti. Çok şey söyleyebiliyoruz.

Eğer aile duruma bu şekilde bakarsa onlara anlatabileceğimiz yeni şeyler var ancak ailenin perspektifinden bakıldığında onlar bizlere, “Doktor Bey, Doktor Hanım, otizmin çözümü ne?” diye soruyorlar. Biz de anlatıyoruz şudur veya budur diye ancak söylediklerimiz doğal olarak beklentiyi karşılamıyor. Tıbbın genelinde (sadece otizm için ya da psikiyatri nöroloji için söylemiyorum) hekim arkadaşlarımız ayrıntılı bilgi veren doktorlar ve vermeyen doktorlar diye ikiye ayrılabilir. Danışanlara bilgi vermek lazım ama bu bilgiyi de anlaşılır ve ümit kırıcı olmayan bir tarzda vermek lazım.

Otizmde en az ilerlediğimiz, ümitsiz olduğunu düşündüğüm alan ise dil ve konuşma becerisi. Konuşmayan çocuklarda yaş ilerledikçe konuşma gelişimini sağlamak çok daha zor. Otizmi olsun olmasın, bir insan konuşmuyorsa hayata tutunması da daha zor.

Yani toparlayacak olursam, yirmi yılda çok şey değişti ama ne yazık ki ailelerin perspektifinden bakıldığında ortada işe yarar bir değişim yok.

Belli bir yaşa kadar konuşan (3-4 yaşına kadar mesela) otizmli bir çocuğun konuşmasında gerileme yaşamasının nedeni biliniyor mu?

Bilinmiyor. Benim araştırmalarda yoğunlukla çalıştığım birkaç alan vardır. Biri, sizin sorduğunuz ve bizim regresyon olarak adlandırdığımız, hayatına normal bir şekilde başlayıp haftalar, aylar ve günler içerisinde otizm belirtilerinin yerleştiği çocuklar. Bu durumun nedenleri olarak epilepsi ve bağışıklık sistem bozuklukları görülüyor, bunlar üzerinde araştırmalar devam ediyor. Bir diğer muamma da tekrarlayıcı beden hareketleri. Bunların üçü ile de çok ilgilendim. Henüz çözüme yönelik bir ilerleme yok.

Konuşmanın birden gitmesi otizmin şiddeti açısından bir ipucu veriyor mu?

İlk başlarda gerilemenin, yani otistik regresyon dediğimiz sürecin kötü bir süreç olduğu düşünülüyordu. Daha sonra birkaç yayın çıktı. Çocuk, eğer bir yere kadar bir şeyler öğrenip konuşma yetisini ardından kaybetmişse, tekrar geriye dönme şansı da olabilir deniyordu. Çünkü otistik gerileme Alzheimer demansı gibi bir hastalık değil. Çünkü Alzheimer demansı bir kez başladığında durup gerilemesi gibi bir durum yok. Tam yıkıma kadar gidiyor.

Otistik regresyonda ise önce gerileme oluyor, gerileme belli bir aşamaya geliyor. O aşamadan sonra ya orada kalıyor ya da kısmı bir düzelme oluyor. Dolayısıyla şimdiki bakış açımız daha olumlu. Tabii gerilemenin başladığı yaş da önemli. Kritik bazı yaşlar var. Örneğin 3-4 yaşlarında başlayan gerileme daha olumsuz olabilir.

Otizm ile ilgili belki de aileleri biraz hayal kırıklığına uğratacak bir şey söyleyeceğim. Her gün sayısız makale okuyorum ama hala otizm hakkında pek çok şeyi bilmiyoruz. Ama birçok şey de yapıyoruz. “Management” diye bir kavram var. Kriz yönetimi gibi, hastalık sürecini yönetmek anlamına geliyor.  Otizmi tanımıyoruz ama edindiğimiz bilgiler ışığında yönetimini daha iyi, daha net ve daha güvenli yapabiliyoruz.

Konuşmada gerileme tespit edildiyse müdahale fayda eder mi? Duruma nasıl yaklaşılmalı?

Bence çocuğun yaşı ne kadar küçük olursa olsun müdahale edilmeli. Gerilemelerin bir kısmı beyindeki bir takım hasar veren hastalıkların sonucu olabilir. Dolayısıyla çocuklar bir gerileme durumunda genel bir çocuk nöroloğunun da kontrolünden geçmelidir.

Değişik hastalıklar var. Edinilmiş yetilerin kaybı ile karakterize. Bu hastalıklarda regresyon bir belirti olarak mevcut. Mesela kızamık virüsünden kaynaklanan bir hastalık var (SSPE diye kısaltılıyor )ve gerileme ile karakterize ama genellikle kötüye gidişli. Bu durumda yavaşlama ya da duraklama binde bir görülüyor diyebiliriz. İşte saf otistik regresyonu bu tarz duraklama ve ilerleyici gerilemelerden ayırt etmek lazım. Saf otistik regresyon küçük yaşlarda tespit edildiği zaman yoğun davranış terapisi almak çok faydalı olabilir.

Otistik gerileme sadece dil ile bağlantılı değil; gerileme jestlerde de görülebiliyor. 8 aylık bebekte bile gerileme oluyor. Çocuk daha önce el sallar, el sıkışır, alkış yapar haldeyken bu jestleri kaybedebiliyor. Bu bulgular uyarıcı olmalı.

Otizm spektrum bozukluğu geniş bir yelpaze… Çocuğumuzun yelpazenin neresinde olduğunu, verbal olup olmadığını, yüksek işlevli olup olmadığını anlayabilir miyiz?

Tabii ki anlayabiliriz. Otizmin can alıcı noktası son sınıflamada şiddetine kaydı. Ayrıca duyusal bazı hassasiyetler de sınıflamaya girdi. Benim her zaman söylediğim şudur ki, otizm için bir çizgi var. O çizginin altında kalanlara “tutunamayanlar” diyebiliriz. Onlar yaşam boyu destek alması gereken, kendi ayakları üzerinde duramayacak olan, zekâsı daha sınırlı diyebileceğimiz ve bakıma daha muhtaç olanlar. Çizginin öbür tarafında ise tutunabilen ama depresyon ve panik atak gibi psikiyatrik hastalıklara yakalanma riski taşıyan, intihar riski olabilen, ama zeki ve üstün yetenekleri olabilen, eğer iyi idare edilmezler ise kaybedilebilecek bir grup var. Bu yelpazenin şiddetini belirleyen testler var. Biz o testlerden yararlanıyoruz ama iyi gidişin iki temel ölçütü var. Birisi çocuğun zekâsının, özellikle sözel olmayan zekasının kuvvetli olması. Diğeri ise işe yarar bir dil geliştirilmiş olması. Yelpazenin daha olumlu taraflarında benim “normal Asperger” dediğim -böyle bir bilimsel terim olmasa da- futbolcu Messi, Elon Musk ve hatta belki Beethoven ve Mozart gibi kişiler var. Onlar için “otistik bozuklukları var” demek biraz zor. Asperger Sendromu mu diyeceğiz? Biliyorsunuz ki AS sınıflamadan kaldırıldı. Dolayısıyla bu kişilerin hepsi otizm spektrumunun içerisine sokulmuş oldu. Yine de bu sorunda seyri en fazla belirleyen şey sorunların şiddeti. Yelpazede durulan yer yani şiddeti sendromun tanısından daha önemli hale geldi.

Duyusal hassasiyetlere değindiniz. Bunu biraz daha açabilir misiniz?

Duyusal hassasiyetler konusu daha önce de vardı ama önemsenmiyordu. Duyusal dediğimiz şeyler nelerdir? Işıklar, gördüğümüz şeyler, işittiğimiz sesler, dokunma, tat, koku… Mesela çocuğun tırnaklarının kesilmesi, saçının kesilmesi, ağrıya daha dayanıklı olması gibi şeyleri düşündüğünüzde otizmli çocukların normal çocuklardan daha farklı özellikleri olabiliyor. Bu farklılıklar aslında filmlere de yansıyor. Mesela “My Name is Khan” isimli filmde otizmli bir karakter sarı renge tahammülsüzdür. Bu rengi gördüğü zaman çıldırır. “Amelie” filminde ise Amelie elini bezelye çuvalına sokar. Bundan zevk alır. Bu tür duyusal hassasiyetleri vardır. Günlük hayatta ise otizmli bir bireyi bomba sesi hiç irkiltmezken, kâğıt kırıştırma sesi çok irkiltebilir. Tüm bunlar beynin süzgeç mekanizmalarında, duyuları işleyiş mekanizmalarında sorun olduğunu gösteriyor.

Beyin demişken demin sorduğunuz sorulara karşılık gelen bir yanıt vereceğim. Herkesin bilmesi lazım ki otizmde beynin etkilenmeyen hiçbir kısmı yok. Her bölgesinde elektrokimyasal orantısızlıklar var, beynin kendi içerisindeki sinir hücreleri arasında ilişkiler, bağlantılar bozuk. Duyusal hassasiyetleri ve diğer etkileri de düşündüğümüzde otizmi konuşurken beynin konuya katılmayan bir bölümü yok. Bütün vücut katılıyor. Onun için basit bir yöntemle otizmin düzelebileceğini sanmak benim açımdan otizmi anlamamak, otizmi yenme konusunda şansı düşürmek anlamına geliyor.

Verbal otizmliler ve verbal olmayan otizmlilerin beyin görüntülemeleri arasında belirgin farklılıklar var mıdır?

Benim bilgim dâhilinde henüz saptanmış bir bulgu yok. Otizm konusunun çok yoğun ve geniş bir alana yayıldığını düşünürsek ben pek çok nedenden ötürü olası farklılıkları yakından inceliyorum ve böyle bir fark karşıma çıkmadı. Ancak eğer klinik gözlemde böyle bir farklılık gözlenirse henüz kanıtlanmamış da olsa mutlaka somut bir fark var diyebiliriz. Konuşma yetisinin gelişmemesinin bazı nedenleri olabilir. Mesela bir dilin sosyal kullanımında diplomatik bir zekâ gerekir. Otizmliler dili öğrenmeye çalışırken düşünmedikleri şeyleri de söyleyebiliyorlar veya birbirlerini yanlış anlayabiliyorlar. Bunları fark ettikleri zaman dili anlama ve kullanma konusunda isteksiz olabiliyorlar. Bazı durumlarda da dilin seslerini çıkartmak için gerekli beceriden yoksun oluyorlar. Buna dil konuşma terapistlerince “dispraksi” deniliyor. Ama en önemlisi otizmlilerde dili öğrenme ve kullanma açısından motivasyon olmuyor. Bugün gördüğüm çocuklardan birinin babasıyla ‘muhabbet’ kelimesini konuştuk. Çocuğu için, “Onunla muhabbet edilemiyor.” dedi. Muhabbet nedir? Sohbetten alınan zevktir. Çocuk için yapılan sohbetin bir değeri olmuyor çünkü sohbetten bu anlamı çıkartmıyor. Bizim zamanımızda “Uzay Yolu” diye bir dizi vardı, siz biliyor musunuz bilmem.

Hatırlıyorum, “Uzay Yolu”ndan Mr. Spock’ı mı söyleyeceksiniz yoksa?

Evet, Mr. Spock’ı hatırlıyorsanız bilirsiniz ki o gereksiz yere konuşmazdı. Onunla kolayca sohbet edilemez ve muhabbet sürdürülemezdi. Yalnızca gerektiği zamanlarda konuşurdu. Bazen otizmliler de bunun gibi bir duruma düşüyorlar.

Yüksek işlevli otizmli kimdir? Yüksek işlevli otizmliyi nasıl tanımlarız?

Otizm sınıflamaları dünya çapında kavgalara yol açıyor. Kavga derken, bunlar kötü anlamda kavgalar değil elbette. Fikir alışverişi sağlayan, tartışmalar yaratan kavgalar. Benim Amerikalı hocam (Isabelle Rapin) otizm alanında da nörolojide de psikiyatride de psikolojide de kabul edilen, bu alanların en büyük isimlerinden biriydi. Otizmin iki alt tipini savunurdu; high functioning (yüksek işlevli otizm) ve low functioning (düşük işlevli otizm). Onun zekâsına ve gözlem gücüne güvenmekle birlikte bu kavramlara çok yakınlık duymadım. Bu sınıflandırma filin bir hayvan olduğunu söylemek gibi doğru ancak ufkumuzu genişleten bir değerlendirme değil. Zaten bu ayrım da çok eleştiriliyor. Yine benim yakın olduğum, alana çok katkıları olan ve ülkemize de defalarca gelmiş olan yurtdışındaki arkadaşlarımdan biri ile ortak düşüncemiz ‘high functioning’ otizmlilerin, AS’lilerden farklı olduğudur. High functioning’ grubun içinde “zeki ama konuşmuyor” diyebileceğimiz kişiler de olur. AS’ liler ise akıcı ve gramere uygun konuşan ancak semantik ve pragmatik dil sorunları olan kişilerdir.

Biz otizmli çok sayıda vaka görüyoruz. Gözleme dayalı fikirlerimiz oluyor ama deneysel bir çalışma yapmadığımız için bu gözlemleri bilim camiasına kendi ismimizle sunmamış oluyoruz. Sonra bakıyoruz ki gelişmiş ülkelerde birileri bizim önceden yaptığımız gözlemleri yayın haline getirmiş. Dolayısıyla bizim gözlemlerimiz başkaları tarafından bulunmuş oluyor. Bunu şunun için söyledim; AS’nin aslında otizm spektrumundan ayrılması gerekiyor. Ama çalışma yapmak gerekir. Otizmi çözmek biraz felsefe de gerektiriyor. Bilim insanları bu açıdan zayıf.

Beyin karmaşık bir yapı. Çok utanarak söyleyeceğim bir laf ama beyin hakkında hiçbir şey bilmiyoruz açıkçası. Öğrendikçe de ne kadar bilmediğimizin farkına varıyoruz. Bizlere yeni bir bakış açısı gerekiyor. Hep söylediğim bir laf var, not edin. Otizm ve ilişkili sorunlarına dair sır perdesini yine AS’li biri açacak.

Yüksek işlevli otizmlilerde problem davranışlar, stereotipiler ve takıntıya rastlanabilir mi?

Tabii, hem de bayağı sık rastlanabilir. Ancak stereotipiler için söylenen, genel bilgi zekâ düzeyi düştükçe daha fazla görülüyor olması ve daha sebatkâr olması tarzındadır. Görme engeli, işitme engeli gibi ikinci ya da üçüncü engeller olduğunda stereotipiler daha da artar. Ama benim gözlemim yüksek işlevlilerde de stereotipilerin olduğudur. Yani zekâ çok belirleyici bir faktör değil. Başka faktörler de var. Birilerinde daha fazla olup birilerinde daha az olması da aslında bu noktada bir çalışma konusu olabilir.

Stereotipiler aşılabilir mi?  Otizmlileri stereotipilerini aşması için zorlamamızın doğurabileceği sakıncalar var mıdır?

Önce şunu söylemek lazım ki stereotipileri ceza vererek, engelleyerek, bastırarak tedavi edemezsiniz. Tabii ki sokakta yürürken başı sallanan birini gördüğümüzde dikkatimizi çekiyor. Aile de yanındaki çocuğun böyle yapmasından rahatsızlık duyuyor. Çünkü bu hareket dış dünyada bir soru işareti ortaya çıkarıyor. Dolayısıyla topluluk önünde stereotipilerin yaşanması aileyi biraz sıkıntıya sokuyor. Benim açımdan problem olan kısmı ailenin evde de bu hareketleri engelliyor oluşu. Çünkü aile eğer stereotipileri engellerse otizmin ortadan kalkacağını düşünüyor. Hâlbuki bu hareketleri yapmanın çok çeşitli nedenleri var. En sık kabul edilen nedenleri; otizmlilerin sıkıldıklarında ya da sevindiklerinde kendilerini bu şekilde ifade etmeleri ya da bir görevle karşılaştıklarında o görevi savuşturmak için stereotipileri kullanmaları. Böyle birkaç neden daha var. Eğer aile bu durumdan çok rahatsızsa bu hareketlere karşı ilaç veriyoruz. Ama değişik kaynaklara baktığımızda stereotipik hareketlerin tedavisi için ilaç ne yeterli ne de gerekli gibi duruyor. Daha çok bilişsel davranışçı terapi öneriliyor.

Kendi kişisel pratiğimi söyleyeyim, çok fazla ilaç kullanmıyorum ben. Ne zaman kullanıyorum derseniz, eğitimcinin eğitimi yürütemediği ya da okul/sınıf düzenini bozduğu zaman kullanıyorum. Yani aile mutlu olsun, stereotipi ortadan kalksın diye değil.

Son olarak yeni tanı almış ailelere ne söylemek istersiniz Hocam?

Aileler otizm konusunda iyimserliklerini mutlaka korusunlar. Ama bu gerçekçi bir iyimserlik olmalı. Bir hırsa ve yıkıma değil yapıcı bir sürece dönüştürülmeli bu olay. Otizmli çocuğu olan eşlerin birbirlerini suçlamaları ve hırpalamaları boşanmaları ile sonuçlanabilir ama bu durumda bile iş birliği sağlanabilir. Nitekim bu durum azımsanamayacak sayıda çiftin kenetlenmeleri ve birbirlerini daha iyi tanımaları için fırsat oluyor.

Aileler tanıyı ilk duyduklarında kendi başlarına ya da internetten edindikleri bilgilere dayanarak bir seyir biçmemeli. Otizmin bir bozukluk (disorder), hastalık (illness) olduğu kadar bir durum (condition), bir insan özelliği olduğunu kabul etmeliler ve tırnak içinde söyleyelim “yenebilecekleri” ya da birlikte yaşamayı öğrenebilecekleri bir durum olduğunu görmeleri lazım. Tabii çok ağır zihinsel engelli, kendine zarar veren, epilepsi nöbetleri durmayan çocuklar söz konusu olduğunda aileler için süreç daha farklı oluyor. Bunların desteğe daha fazla ihtiyaçları oluyor. Otizm sözcüğü ile nelerin anlaşıldığı konusunda ebeveyn ve uzmanlar hemfikir olabilmeli. Doğru bilgiye sahip olunmalı. Her otizmlinin de eşsiz bir birey olduğu unutulmadan izlenecek yol haritasının her çocukta farklı olacağı, yani her çocuk için özel ve hazır giyim değil terzi elinden çıkan kıyafetler gibi yaratıcılık gerektiren bir tutumun oluşturulması gerektiği unutulmamalıdır. Ailelerin yaşadıkları şoku mümkün olan en kısa sürede atlatıp somut bir şeyler yapmaları lazım. Morallerini korumalılar ve birbiri ile iyi anlaşan bir ekip kurduktan sonra harekete geçmeliler. Kendi yaşamlarını da olabildiğince ihmal etmemeliler.