ÇOCUKLUĞUNDA KANSERİ YENDİ, ŞİMDİ OTİZMLİ ÇOCUKLAR İÇİN MÜCADELE EDİYOR!

Daha önce ABA Program Koordinatörü, Kurul Onaylı Davranış Analisti (BCBA)olarak dergimizin sayfalarında uzman görüşlerine yer verdiğimiz Başak Derya TOPÇUOĞLU ile bu sefer kendi çocukluğunda verdiği mücadeleyi konuşuyoruz.

Çocukken ağır bir kanser atlattığınızı yeni öğrendim. Ne kanseriydi?

Lösemi, AML türüydü.

Kaç yaşındaydınız?

3,5 yaşındaydım.

Nasıl fark edilmişti?

Devamlı hastalanıyormuşum. Karnımı gösteriyormuşum ve ağrıyor diyormuşum. Pek çok farklı doktora tetkik yaptırmışlar ama bir şey çıkmamış. Kulak Burun Boğaz Uzmanı olan eniştem “Bir de alyuvar akyuvar sayısına baktıralım demiş. Orada bütün değerlerimin taban yaptığı görülüyor.

Teşhis konulduktan sonra ne kadar sürdü tedavi?

Ben pek hatırlamıyorum. Akrabalarımdan edindiğim bilgiler ışında bir yıla yakın bir süre hastanede kaldığımı biliyorum.

“O dönemde tüm saç, kaş ve kirpiklerim gitmiş. O zamanlara ait çok fazla fotoğrafım yok. “

Nasıl bir tedavi uygulanmış?

Önce kemoterapi görmüşüm. Sonra da radyoterapi görmüşüm. O dönemde tüm saç, kaş ve kirpiklerim gitmiş. O zamanlara ait çok fazla fotoğrafım yok. Kemik iliği nakli olduktan sonra da kortizon tedavisi başlamış. İliğin vücuda kabulünü arttırmaya yönelik ilaç takviyeleri yapılmış. Orada da erkek çocuğu gibi her yanımdan kıllar fışkırmaya başlamış.

Kemik iliği bağışçınız kimdi?

Ablam.

Kemoterapiden sonra aynaya baktığınızda, kendinizi değişmiş gördüğünüzü hatırlıyor musunuz?

Hayır, pek değil. Belki de beni ayna karşısına özellikle çıkartmıyorlardı. Sonraki yıllarda başka bir şeyler ararken o dönemde çekilmiş fotoğraflara denk gelip görünce “Ben böyle miymişim?” dediğim oldu. Garip hissettim.

Kanserden sonra nasıl bir çocukluk ve eğitim hayatınız oldu?

Aslında benim bu mesleğe atılmamdaki en büyük etkenlerden biri de biraz bu yaşadıklarım oldu. Anaokulundayken, tedavim yeni bitmişti. Bu yüzden bana çok ihtimamlı yaklaşılıyordu. Enfeksiyon kapmamam için hijyen ortamlarının sağlanması gerekiyordu. Kıyafetimden tutun, içtiğim suya kadar hep farklıydı. Bir tanıdığımızın butik anaokuluna gidiyordum. Detayları çok hatırlamıyorum ama orada yine benim özel ihtimama ihtiyacım olmuştu. El kaldırıp öğretmenden bir şey istemiştim. Orada öğretmeninin gözlerini devirdiğini gördüğümü hiç unutmuyorum. Tedavisi olup, geçmiş bir şey için bile bir çocuk bu muameleye maruz kalabiliyorsa, şimdi bizim öğrencilerimizin yaşadıkları ayrımcılığı ve kötü muameleyi tahayyül bile edemiyor insan.

İlkokulda farklı bir çocuk gibi hissetiniz mi?

Hayır. Erken çocuklukta bir fanus ortamında büyümüştüm. Sonra ailem bu konuda bilinçli bir tercih yaptı ve ilkokula devlet okulunda başladım. Elli kişilik sınıflarda okudum. Doksanların sonlarında ilkokulu okumuş biri olarak o ortamın çok bütünleştirici olduğuna tanık oldum. Sınıfımızda finansal olarak çok zor koşullardan gelen ailelerin çocukları olduğunda, ailelerimiz tarafından onlara karşı ayrımcılık yapmamamız gerektiği konusunda uyarılırdık. Kişiliğimizin belki de ilk adımları orada atılıyor. Yetişkinler tarafında gelen uyarılar ve dikkat etmemiz gereken ahlaki bilgilerden sonra diğer insanlara bakış açımız şekillenmeye başlıyor.

Ailede hastalık günlerinizin konuşulduğu oluyor mu hiç?

Yok. O dönem psikologlar bu konular çok konuşulmasın denmiş. Ailem de çok fazla konuşmayı tercih etmiyor.

“Özel eğitimde çalışma fikri, bende lise sondayken oluşmuştu.”

Özel eğitim alanında çalışmaya nasıl karar verdiniz? Farklı bir kariyeri düşünmediniz mi hiç?

Özel eğitimde çalışma fikri, bende lise sondayken oluşmuştu. O ilk alevi kim çaktı, açıkçası hatırlamıyorum. Fakat çocuklarla olmayı zaten çok seviyordum. Üniversite sınavına girerken, bu alanı isteyerek sınava girdim. Bilinçli tercihlerle, özel eğitim alanında çalışan belli başlı isimleri araştırıp “Onlar da pedagoji ya da psikoloji çıkışlı. O zaman ben de psikoloji okumalıyım. Olur da, özel eğitimi icra edemezsem psikolog da olabilirim,” bilinciyle psikolojiyi seçtim. Bu şekilde bölüm seçmek de herkese nasip olmuyor. Keşke olsa. Geçenler de okuduğum bir istatistiğe göre gençler arasında Türkiye’de mezun olduğu bölümün mesleğini icra etmeyenler %70. Bu da demek oluyor ki, çok az insan okuduğu bölümün işini yapabiliyor.

Bu bakımdan şanslı hissediyor musunuz?

Evet. Çünkü tüm enerjimi bu alana kanalize edebildim. Üniversitede okuduğum bütün süre boyunda neleri araştırmam gerektiğini ve nerelerde staj yapmaya gidebileceğimi biliyordum. O dönemde kongrelere de katıldığım için yurt dışında eğitim olanaklarının neler olduğunu öğrenmiştim. Çalışmaya başladıktan iki yıl sonra yurt dışında yüksek lisans hayalini gerçekleştirmek üzere harekete geçmiştim.

Çok başarılı bir eğitim hayatınız olmuş… Bilgi Üniversitesi Psikoloji lisans bölümünden mezun olmuşsunuz. Amerika’da Florida Institute of Technology’de yüksek lisans yapmışsınız. Ailenizin bu bilinçli tercihlerde etkili olmuş olabilir mi?

Mutlaka etkisi olmuştur, eğitimci bir aileden geliyorum. Anneannem ve kardeşleri öğretmendi. Dedem de lisede öğretmenlik ve ayrıca avukatlık yapmış. Annem farklı bir bölümden mezun ama ben kendimi bildim bileli sivil toplum kuruluşlarının bünyesinde çalışmalar yapar. AÇEV’de önce gönüllü eğitmenlik yaptı, 2007 yılından beri de kurumun bünyesinde çalışıyor. On sekiz yaş üstü okuma yazma bilmeyen kadınlara okuma yazma eğitimleri verdi. Okuma yazma bilen ama kadın hakları ve çocuk bakımına dair eğitimi olmayan kadınlara yönelik de pek çok projenin içinde yer aldı. Herhalde onların bir ortak harmanlaması ile benim de bu şekilde meslek patikası çizildi.

Karşılaştığınız ilk otizmliyi hatırlıyor musun?

İlk staj yaptığım yerde, herkesin tanısı farklıydı. Otizmliler, down sendromlular ayrımı yoktu. Orada otizmli bir çocukla çalışmalar yaparken ondan bir güzel tokat yedim. İlk deneyimim bu şekildeydi. Konuşmayan bir otizmliydi. O kurumda benim gözlemlediğim kadarıyla, gerçek anlamda işlevsel beceriler katmaya yönelik bir içerik yoktu. Bu bana çok üzücü geldi. Eğitim sadece zaman geçirmekten ibaret olamaz diye düşünmüştüm.

Amerika’daki merkezlerde de otizmli çocuklar ile çalıştınız. Türkiye’deki özel eğitimin oradakine benzer olmasını isteyeceğiniz neler gözlemlediniz?

Amerika’da eğitim giderlerini genellikle sigorta karşılıyor. En büyük özellikleri bu ve özel sigortalar çok yaygın. Sigorta dahilinde de UDA temelli bütün eğitim hizmetlerinden yararlanabiliyorsunuz. Keşke sigorta burada da bunları karşılasa. Bu sayede eğitimin içi erken, yoğun, davranışsal müdahaleyle doldurulabiliyor. Çocuklar merkeze haftada yaklaşık 35 saat boyunca gelebiliyorlar. Öyle olduğu zaman da, çocuklardaki değişim ve gelişimi çok daha net gözlemleyebiliyorsunuz.

İki ülkenin otizmlilere yaklaşımında en temel farklar neler?

Kültürel farklılıklardan kaynaklanan etkiler var. Mesela Amerika’da tipik gelişen bir çocuk on sekiz yaşına gelince, ona artık kendi ayakları üzerinde durabilen ve hayatını idame ettirebilecek bir yetişkin gözüyle bakılıyor. Kişiliğini şekillendirmeye yönelik ekstra bir müdahale olmuyor. Hayatın kendi akışı içerisinde, kişiliğini geliştirmeye yönelik bir alan olduğu kabul ediliyor.

Türkiye’de ise mükemmel çocuk ve mükemmel ebeveyn algısı o kadar fazla ki, insanların kemiğine, iliğine işlemiş… Bunun etkisiyle insanlar çocuklarına hata yapma fırsatı bırakmıyor. O yüzden “Benim çocuğum otizmli olamaz” duvarı ile sık karşılaşıyorum. Genellikle bunu aşan aileler eğitim hizmetlerinden daha hızlı faydalanmaya başlıyor. Tanıya takılmayan, “Evet, çocuğumda bazı dönüm noktaları karşılanmadı. Tanı fark etmeksizin benim bu konuda destek almam lazım,” diyebiliyorlar.

Amerika’da çalıştığım dönemde hiçbir ailede “Benim çocuğuma şimdi ne olacak? Tanıdan kurtulacak mı?” sorusu ile karşılaşmamıştım.

“Amerika’daki otizmli ailelerinin finansal olarak herhangi bir endişesi yok. Çünkü sigorta zaten eğitimi karşılıyor.”

Belki orada damgalanma korkusu daha az…

Evet, bir de Amerika’daki otizmli ailelerinin finansal olarak herhangi bir endişesi yok. Çünkü sigorta zaten eğitimi karşılıyor. Eğitimi karşılayan bu sigorta şirketlerinin çok ciddi kontrol mekanizmaları var. Yanlış bir uygulama fark ettikleri anda  kuruma ödemeyi kesiyorlar. Çocuk altı ay boyunca eğitim aldıysa, nereden neredeye geldiğini göstermek gerekiyor. Gösterilemezse sonraki dönem için ödeme yapılmıyor. Bu takip sayesinde aileler de “Yanlış bir yerde mi eğitim aldırıyorum?” endişesi yaşamıyor.

Peki, sigortadan para almaya devam etmek için gelişimi varmış gibi göstermeye çalışanlar çıkmıyor mu?

Onu yapamazlar çünkü sigorta bir şekilde yakalar. Böyle bir şey yapıp yakalandıkları zaman da çok büyük cezai yaptırımlar ile karşılaşırlar.

Denetim konusunda da sigorta hizmeti çok önemli öyleyse…

Evet, sigorta sayesinde kurumlar bünyesinde sertifikalı uzmanlar çalıştırmak zorundalar. Davranış Analistleri Düzenleme Kurulu tarafından sertifikalanmış profesyonellerin olması şart koşuluyor. Onlar olmadan “Ben bu çocuğa hizmet vermek istiyorum,” diye sigortaya başvuramıyorsunuz zaten.

Peki, Türkiye’de özel sağlık sigortası olan aileler özel eğitimden sigorta kapsamında faydalanabiliyorlar mı?

Benim bildiğim kadarıyla faydalanamıyorlar. Fakat bu da biraz ailelerin elinde olan bir şey. Çok yakın bir zamanda bunun bir örneği Brezilya’da yaşandı. Brezilya’da Kurul Onaylı Davranış Analisti olan bir kadın Amerika’ya gidip bu sistemin nasıl işlediğine dair bilgi edinmiş. Daha sonra ülkesine döndüğünde kendi kurumu bünyesinde aileleri örgütlemiş. Onlardan haklarını savunmalarını, sigortaları ve devleti bu konuda sıkıştırmalarını istemiş. Özel sağlık sigortalarının bunu sağlamaları konusunda bir baskı yaratmalarını sağlamış. Sonunda kanun geçti. Bu noktada hem Amerika’daki kanunlara hem de Türkiye’deki kanunlara hakim birinin bu yola baş koyması ve aileleri desteklemesi gerekiyor. Bunlar yapıldıktan sonra neden Türkiye’de olmasın? Bence olabilirliği var.

Son olarak buradan ailelerimize ne söylemek istersiniz?

Çocuklarından ümitlerini kesmesinler. Benim atlattığım lösemi, AML türüydü. Normalde çocuklarda değil yetişkinlerde rastlanan ve löseminin çok ölümcül olabilen bir versiyonuydu. Ben yaşamayı başardıysam, onların çocuklarının da başaracakları çok şey var. Her gün, her öğrenci bizi bir şekilde şaşırtmayı başarıyor.