SPEKTRUMDA BİR ANNE: FERDA SAYAN KESEN

“Oğlumu her haliyle, yaptıklarıyla, yapamadıklarıyla kabul edip çok ama çok seviyorum. Mükemmel değilim,  olmam da mümkün değil zaten. Ben elimden geleni yapmaya çalışan özel gereksinimli bir çocuk annesiyim o kadar.”

Sizi sosyal medyada “Spektrumda Bir Anne” adıyla tanıyoruz. Spektrumda Bir Anne kimdir?

Ben Ferda Sayan Kesen, 40 yaşındayım, 15 yıllık edebiyat öğretmeniyim, hafif düzeyde otizm tanısı almış bir çocuk annesiyim.

Oğlunuzda farklı giden bir şeyler olduğunu ilk ne zaman fark ettiniz?

Rüzgar’daki farklılıkları 24 aylık ilken rahmetli babam fark etmiş, ismine bakmadığını, çocuklarla oynamadığını dile getirmişti. Tabii babamın otizmle ilgili bilgisi olmadığı için ‘İşitme engeli mi var acaba?’ diye düşünmüş. Şüphelerini bizimle paylaştıktan sonra süreç başladı.

24 aya kadar nasıl bir çocuktu Rüzgar?

Rüzgar 24 aya kadar iletişime açık, güler yüzlü, baba, dede gibi kelimeleri söyleyebilen bir çocuktu, 13 aylıkken ateşli havale geçirdi, çok korkuttu bizi. 3 ay sonra yine geçirdi, genetik olduğu söylendi. Halasının ve kuzenlerinin de ateşli havale geçmişi vardı çünkü. İki ateşli havale sonrası EEG çekildi, o dönem EEG temiz çıktı. Rüzgar doğduğunda baş çevresi büyük olduğu için 3 aylık iken çocuk nöroloji görmüştü. MR çekilmiş temiz çıkmıştı ama 3 ayda bir hep nöroloji profesörü görmeye devam etti. İki yıl boyunca hep kontrol altındaydı ve davranışlarında hiç problem gözlemlenmedi. 2 yaş sonrası ilginç bir şekilde kendini kapattı ve sonrası süreç başladı işte…

Otizm belirtileri olan ama hep otizmin kıyısında olan bir çocukmuş Rüzgar değil mi?

Evet, Rüzgar 2 yaşından itibaren gelişimsel pediatri, çocuk nöroloji, çocuk psikiyatri tarafından izlendi. 5 yaşına kadar net bir tanı almadı ama terapi ve eğitim aldı, ebeveynli oyun grubuna katıldı, 3 yaşında çocuk psikiyatristimiz uygun bulunca kreşe başladı.

Rüzgar’ı çok yanlış bir kreşe, gölge öğretmene, eğitimle uzaktan yakından ilgisi olmayan bir kurucuya teslim etmek gibi hatalardan geçtim. Çok şey öğrendim, çok kurum, çok insan eledim.

Tanısı ne zaman konuldu?

Net olarak 5 yaşında konuldu, otizm spektrumunun içinde olan davranışları olduğu gibi hiç uymayan davranışları da vardı. Çünkü spektrum çok geniş bir yelpaze.

Kabullenme süreciniz nasıl oldu?

Kabullenme süreci sancılıydı, öyle çok kolay oldu diyemem. Otizmi anlayamaya çalışmak için çok okudum, çok uzman, çok yayın takip ettim, yolu otizmden geçen kişilere çok danıştım, onları sosyal medyada takip ettim. Tabii ki bu süreçte psikolojik destek de aldım. Babamı da kaybettiğim bir döneme denk gelmişti net tanı alması. Psikoloğa gittim, hala terapilere devam ediyorum. Çok iyi geldi bana, ruhuma; yaşam kalitem arttı. Kabullenmek zordu lakin müthiş rahatlattı, sonrası daha kolay ilerledi sanki.

Kabullenme sürecinde olan annelere neler tavsiye edersiniz?

Kabullenme sürecinde olan annelere imkanları dahilinde destek almalarını tavsiye ederim kesinlikle. Bu öyle beylik laflar edilebilecek bir durum değil, herkesin acıyla, sorunla baş etme, kabul etme şekli aynı olmayabilir ama durumu anlamak için bol bol bu konuyla ilgili alandaki kitaplardan yararlansınlar. Mutlaka çocuk psikiyatri görüşüne baş vursunlar ve çocuklarından utanmasınlar, çocuklarını saklamasınlar. Otizm utanılacak, kusur görülecek bir şey değil nörogelişimsel bir farklılık. Çocuklarını koşulsuz kabul ettikçe rahatlayacaklar, ötelenmesine izin vermeyecekler, toplumda onlara alan açacaklar.

Eğitimle çok ilerlediğini söylemiştiniz daha önce yaptığımız konuşmamızda. İlerlediğini nasıl anlamıştınız? Oğlunuzun eğitim ile kendini kapattığı zamanlardan çıktığını nasıl anladınız?

Bu işin uluslararası boyuttaki tek çözümü şu an eğitim, eğitim, eğitim… Dünyanın neresine giderseniz gidin yanıt aynı olacak. Maalesef sihirli değnek gibi bir ilaç, tıbbi bir çözüm yok şu an. En etkili ve yararlı yol terapiler. Rüzgar terapilerle ortak dikkat geliştirebilir hale geldi, sıra almayı, beklemeyi, yönerge almayı, uyumu, beklemeyi, okul öncesi becerileri öğrendi, çok yol aldı, farkındalığı arttı, sesleri arttı.

Rüzgar bu sene ilkokula başlıyor değil mi?

Evet, Rüzgar 5 Eylül’de okula başlıyor, geçen sene hazır olmadığı için RAM’dan erteleme raporu aldık, bir sene bekledik, bu sene hazır. Özel eğitim alt sınıfında 4 kişilik bir sınıfta hafif düzeyde otizmli çocuklarla , 2 özel eğitim öğretmeni eşliğinde eğitim görecek.

Hem anne hem öğretmen olarak özel eğitim alt sınıfında başlamasına nasıl karar verdiniz?

Alanda çalışan bir öğretmen olarak kaynaştırma içinde helak olan, ötelenen çok çocuk gördüm. O yüzden çocuk buna hazır değilse kaynaştırma eğitimi içinde yer almasından yana olmadım hiç. Bir öğretmen olarak, çocuğun durumu kurtarır vaziyette ise tabii ki kaynaştırma eğitimine dahil edilmesi gerektiğini düşünüyorum. Bu eğitim onun hakkıdır; ama hazır değilse bir kez daha düşünülmeli, uzmanlardan görüş alınmalıdır. Biz hocalarımız ve doktorlarımızın da öngörüsüyle böyle bir karar aldık.

Oğlumu her haliyle, yaptıklarıyla ve yapamadıklarıyla kabul edip onu çok ama çok  seviyorum.

Özel eğitim alt sınıfı korkulacak bir yer mi?

Özel eğitim alt sınıflarından lütfen korkmayın, utanmayın!!! Aile durumu kabullenmediği için kaynaştırma eğitiminde kaybolup ötelenen çok çocuğumuz var çünkü. İyi bir okulda, alanında eğitim almış öğretmenlerle çok iyi işlere imza atan çocuklarımız var bu sınıflarda. Gidin yerinde görün, araştırın, inceleyin içiniz rahat olarak bir okula teslim edin ama çocuğunuzun arkasında olun. Varlığınızı hissettirin, aksayan bir şey var mı, çocuk mutlu mu, her şey yolunda mı diye sık sık kontrol edin.

Bu yıl çocuğu okula yeni başlayacak özel gereksinimli çocuk annelerine neler söylemek istersiniz?

Ah sizi çok iyi anlıyorum, içinizde kopan o fırtınaları, aklınızdan geçen o korkuların hepsinin içinden geçtim ben, hala da geçiyorum… Araştırmayı, yüzde yüz güvenmemeyi, kontrolü elden bırakmamayı öğrendim. Çocuğumun ve kendimin haklarını biliyorum, asla ötelenmesine izin vermiyorum, hakkını sonuna kadar arıyorum.

Oğlumu her haliyle, yaptıklarıyla, yapamadıklarıyla kabul edip çok ama çok seviyorum. Mükemmel değilim,  olmam da mümkün değil zaten. Ben elimden geleni yapmaya çalışan özel gereksinimli bir çocuk annesiyim o kadar. Siz de bu yolda ilerlerken düşeceksiniz tekrar kalkacaksınız, bazen iğne ile kuyu kazacaksınız, öğreneceksiniz, umuda, o güzel yürekli çocuklarınıza tutunup yola devam edeceksiniz. Dilerim yolunuza hep iyi insanlar, iyi kurumlar, iyi doktorlar çıkar. Yolunuz açık olur.