Yaygın gelişimsel bozukluk; birden fazla bozukluğu içeren genel bir tanı grubu olup erken çocukluk döneminde başlayan sosyal etkileşim, iletişim, dil gelişimi ve davranış alanlarında çoklu temel fonksiyonların gelişmesinde gecikmeleri de içeren bir spektrum bozukluğudur. Bu grupta yer alan ve en çok bilinen yaygın gelişimsel bozukluk, otizm spektrum bozukluğudur.

1943 yılında ilk defa tanımlanan otizm spektrum bozukluğu, Dünyada ve Türkiye de artan yaygınlık oranlarıyla dikkat çeken çok özel bir gruptur. Otizm tanısı ilk geliştirildiği dönemde on binde bir gibi verilen görülme sıklığı Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi (Centers for Disease Control Prevention)’nin 2012 verilerine göre 88’de 1 görülme sıklığı vardır. Ülkemizde otistik bozukluğun yaygınlığına ilişkin henüz yeterli bilimsel veri bulunmamaktadır. Bununla birlikte zihinsel yetersizlikten sonra en sık rastlanan nörogelişimsel yetersizlik olduğu bilinmektedir.

Tüm engel gruplarında olduğu gibi otizmde de en önemli ilk aşama erken tanıdır. Otistik her çocuğun birbirinden farklı olumlu ve olumsuz özelliklere sahip olması nedeniyle uygun tedavi yaklaşımının seçilmesi, beklentilerin şekillenmesi, özelliklerin doğru anlaşılması ve bu özelliklere yönelik yöntemlerin geliştirilmesi için tanılama büyük önem taşımaktadır.

Yapılan çalışmalar otizmli bireylerin ve ailelerinin yaşamında gelişmeler sağlamakla birlikte hedeflediğimiz düzeyde bulunmamaktadır. Bu amaçla Bakanlığımız, konuyla ilgili politikaların geliştirilmesine yönelik çalışmalara büyük önem vermiş ve konuyu çok boyutlu ele almaya başlamıştır.

Bakanlık olarak bu alanda üzerimize düşen görevin ne kadar önemli olduğu bilinciyle son yıllarda tüm kurumlarımızı harekete geçirecek öncü çalışmalar yapılmaya başlanmıştır. Kurumlarımızda otizmli bireylerin gündüzlü bakım ve misafir bakım hizmetlerinden ve evde bakım desteğinden yararlanmaları için adımlar atılmış, otizmli bireylere özgü bir bakım modeli geliştirmek üzere Bakanlığımızın Umut Evi modeli uyarlanmış, Bakanlığımız tarafından desteklenen “Engelliler Destek Programı (EDES)” kapsamında yer alan farkındalık eğitimleri ve engellilerin psiko-sosyal ve tıbbi rehabilitasyonunu sağlamaya yönelik projeler kapsamında otizmli bireyler örneklendirilerek projeler üretilmesi teşvik edilmiş, otizmli bireylerin eğitimi sorunlarının da ele alındığı “Destek Özel Eğitim Hizmetlerinin Verimliliğinin Araştırılması Projesi” 2013 yılında gerçekleştirilmiş ve sonuçları kamuoyuyla paylaşılmış, 2014 yılı 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde “Türkiye’de Otizm İçin Neler Oluyor?” konulu toplantı gerçekleştirilmiş ve bu toplantıda model geliştirilmesine katkı sağlayacak ülkemizdeki örnek uygulamalar paylaşılmıştır.

Ancak, çalışmaların ulusal düzeyde, ilgili kurum ve kuruluşların işbirliğiyle yapılması, program ve model önerilerinin bütüncül olarak değerlendirilmesi,  bu alandaki hizmetlerin etkin, verimli, kaliteli, erişilebilir, kapsamlı ve sürdürülebilir olması amacıyla, Otizm Platformu’na üye sivil toplum kuruluşlarınca hazırlanan, yayınlanan ve ilgili Bakanlıklarla paylaşılmış olan bildirgelerden oluşturulan “Türkiye’de Otizm Sorunlar, Beklentiler, Çözüm Önerileri” raporu, konuya ilişkin tüm tarafların görüşünü kapsayan çalıştaylarda ele alınmış ve rapordaki öneriler tek tek incelenerek ülkemizde, otizmli bireye sahip ailelerin ve otizmli bireylerin artan ihtiyaçlarını ve çeşitlenen taleplerini karşılamak üzere, otizmli bireyi ve ailelerinin yaşam kalitesini arttırmak, ailelere destek vermek,  sistemli ve nitelikli bakım hizmetlerinin sunulabilmesini sağlamak için uygun politikaların geliştirilmesine yönelik “Otizm Spektrum Bozukluğu Ulusal Eylem Planı Taslağı” hazırlanmıştır.

Eylem Planı Taslağında 7 öncelik ve 65 tedbir geliştirilmiştir.

Eylem planı taslağının birinci öncelikli alanlarından birisi olan kamuoyunda tüm kesimlerinin farkındalığının arttırılması tedbirini hayata geçirmek amacıyla bakanlığıma bağlı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü 2014 yılında Sakarya, Nevşehir, Bursa, Diyarbakır, Mardin, Van, İzmir, Ordu, Mersin, Muğla Gaziantep illerini kapsayan otizm spektrum bozukluğu farkındalık ve bilgilendirme seminerleri projesi geliştirmiştir. Bu seminerlerle il müdürlüklerimiz ve kuruluşlarında çalışan meslek elemanları, Milli Eğitim Bakanlığına bağlı okul yöneticileri, öğretmenler, RAM müdürleri, Sağlık Bakanlığına bağlı aile hekimi ve sağlık personeli ile otizm spektrum bozukluğu olan bireye sahip aileler ile ilgili sivil toplum kuruluşları temsilcilerinin yer aldığı 2750 kişinin bilgilendirilmesi amaçlanmıştır.

Bakanlığıma bağlı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü koordinasyonunda konuyla ilgili tüm kurum ve kuruluşlar, üniversiteler ve sivil toplum örgütlerinin katkılarıyla hazırlanan Eylem Planı çalışmasına emeği geçenlere teşekkür eder, Otizm Spektrum Bozukluğu Ulusal Eylem Planı’nın ülkemize hayırlı olmasını dilerim.

                                                                                                                                                                     Doç. Dr. Ayşenur İSLAM

                                                                                                                                                         Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı

OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU (OSB) NEDİR?

Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB); belirtileri yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan ve yaşam boyu devam eden, etkileşim ve iletişim alanında belirgin gecikme ve sapmalar ve kısıtlayıcı ilgi alanları ile kendini gösteren karmaşık gelişimsel bir bozukluktur.

OSB’nin tanımındaki unsurları detaylandırmak gerekirse OSB:

• Bebeklikten itibaren karşısındakinin gözüne bakmama,
• Ortak dikkat ve işaret etme davranışlarındaki yetersizlik ve isteksizlikle kendini belli eden,
• Üç yaşından önce ortaya çıkan,
• Ciddi sosyal etkileşim ve iletişim bozukluğunun yanında,
• Sosyal davranış, dil, algısal fonksiyonlar, tekrarlayan davranışlar ve ilgilerle kendini gösteren,
• Yaşam boyu süren,
• Belirtilerin görünümünde ve şiddetinde bireyden bireye farklılık gösteren,
• Hafiften ağıra kadar değişen çeşitli özellikleri olan gelişimsel nörobiyolojik bir bozukluktur [1,2,3,4,5,6,7].

OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞUNUN NEDENİ VE YAYGINLIĞI

OSB nedeni henüz tam olarak belirlenememiş bir bozukluktur. Diğer pek çok bozuklukta olduğu gibi OSB’nin de tek bir nedeni yoktur, birçok faktörün bir araya gelmesiyle oluştuğu düşünülmektedir. OSB’li bireylerde beynin çalışma şekli farklıdır. Merkezi sinir sisteminde bir anormallik olduğu ve beyinde hücreler arasında mesaj taşıyan kimyasal ileticilerde eksiklik ya da fazlalık olduğu düşünülmektedir. OSB’ye genetik nedenleri yanında çevresel nedenlerin de etkili olduğu düşünülmektedir.

OSB’nin yaygınlık oranları her ülkede farklı rapor edilmektedir. ABD’de OSB’nin her 68 çocuktan birini etkilediği ve erkek/kız görülme oranının 5/1 olduğu fakat OSB’nin genelde kızlarda daha ağır seyrettiği belirtilmiştir [8]. Türkiye’de OSB’nin yaygınlık oranlarına ilişkin bir çalışma bulunmamaktadır.

OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞUNUN ÖZELLİKLERİ

Her OSB tanısı almış birey birbirinden farklı ve karmaşık özellikler sergileyebilmektedir. Ancak OSB’li çocukların sorun yaşadığı üç temel alan şu şekilde sıralanabilir:

Kişilerarası iletişimde sorun yaşarlar.

Sosyal ilişkileri ve sosyal gelişimi diğer çocuklardan farklıdır.

İlgi alanları, faaliyetleri kısıtlı ve yineleyicidir.

OSB tanısı almış çocukların genel özellikleri ise şu şekilde sıralanabilir:

• Bazı şeyleri tekrar tekrar söyleyebilirler.
• Eşyalarını paylaşmak ya da diğer çocuklarla/ebeveynlerle oynamak istemeyebilirler.
• Kendisine söylenenleri duymuyormuş gibi davranabilirler.
• Vücutlarını farklı görünecek şekilde ve tekrar tekrar hareket

ettirebilirler. (Öne arkaya sallanma; ellerini kollarını sallama gibi)

• Diğer insanların nasıl hissettiğini anlamayabilirler.
• Küçük değişimler bile huzursuz olmalarına neden olabilir.

HİZMETLER

OSB’nin yaygınlığının günümüzde gitgide artması ve karmaşık bir gelişimsel bozukluk olması, OSB’li bireylerin bağımsız olarak toplumsal yaşama tam katılımını engellemektedir. Dolayısıyla OSB’li bireylerin başta özel eğitim olmak üzere, sağlık, mesleki eğitim, istihdam olanaklarından yararlanması amacıyla sosyal politika tedbirlerinin geliştirilmesi ve uygulanması gerekmektedir.

Özel eğitime ihtiyacı olan tüm bireylerde olduğu gibi otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan bireylerde de eğitim ve ev ortamları uygun şekilde yapılandırıldığında, işlevsel eğitim programları geliştirildiğinde, öğretim süreci bireysellik esasına göre hazırlandığında, bağımsız yaşam becerilerinin edinilmesi ve toplumsal bütünleşme bağlamında önemli ilerlemeler kaydedilmektedir.

OSB olan bireylerin erken çocukluk döneminden başlayarak ilkokul ve ortaokul eğitimini kapsayan okul dönemi ve yetişkinlik dönemindeki iş ve mesleki eğitim programları da dâhil olmak üzere yaşam boyu süren ve nitelikli bir özel eğitim hizmeti alabilmeleri önemlidir. Nitelikli özel eğitim hizmetlerinin sağlanması ise her bir dönemde OSB olan bireyin yaşına, özelliklerine ve gereksinimlerine göre işlevsel eğitim programlarının oluşturulması, program sayısının artırılması ve çeşitlendirilmesi ile mümkün olabilmektedir.

Türkiye’de Milli Eğitim Bakanlığından alınan 2014 verilerine göre zorunlu eğitim çağındaki yaygın gelişimsel bozukluğa sahip çocuk sayısı 16837’dir. OSB’li bireylere sunulan özel eğitim hizmetleri MEB tarafından verilmekte olup buna ilişkin uygulama hükümleri “Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği”nde yer almaktadır. OSB’li bireyler, özel eğitim uygulama merkezinde, özel eğitim iş uygulama merkezinde, özel eğitim sınıflarında ya da normal gelişim gösteren akranlarıyla birlikte kaynaştırma sınıflarında eğitim görmektedir. Bu bireyler ayrıca özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde destek eğitim almaktadırlar.  Türkiye’deki ÖERM’nin %53,2’si yaygın gelişimsel bozukluğu olan bireylere hizmet vermektedir [9]. Bunun yanında, OSB olan çocuklar, okul öncesi dönemde okul öncesi kurumlara zorunlu ve destek özel eğitim hizmetleri sağlanmasıyla başarılı bir şekilde kaynaştırılabilmektedirler.

OSB’li bireylere sunulan sağlık hizmetleri Sağlık Bakanlığı tarafından yürütülmektedir. Bu kapsamda engelli bireylere sunulan haklardan yararlanmak açısından engelli sağlık kurulu raporu düzenlenmekte, engelli vatandaşlarımızın sağlık kuruluşlarına kayıt ve kabul işlemleri yapılırken özel durumuna uygun şekilde işlemlerin yapılmasına yönelik tedbirler alınmakta, çeşitli hastalıklara bağlı olarak evde sağlık hizmeti sunumuna ihtiyacı olan bireylere evde sağlık hizmeti sunulmaktadır.

Engelli bireylere yönelik bakım hizmetleri Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığınca sunulmaktadır. Bakım hizmetlerinde aile yanında bakım temel alınmış, kuruluş bakımı son aşamada ve zaruri durumlarda uygulanacak bakım modeline dönüşmüştür. Koruyucu önleyici hizmet modellerine ağırlık verilerek birey ve aileler kendi doğal ortamlarından koparılmadan desteklenmekte ve toplumsal hayattan soyutlanma riskleri en aza indirilmeye çalışılmaktadır. Bakım hizmetleri bakım ve rehabilitasyon merkezlerinde (resmi ve yatılı kuruluşlar), özel bakım merkezlerinde ve evde bakım şeklinde verilmektedir. OSB olan bireylere yönelik olarak ise Türkiye’ de ilk defa İstanbul’da toplum temelli hizmetler kapsamında İstanbul Bakım Rehabilitasyon Merkezi bünyesinde umut evi hizmete açılarak ev ortamında bakım hizmeti sunulmaktadır.

Ülkemizde engelli bireylere yönelik istihdam olanaklarından OSB’li bireyler de yararlanabilmektedir. Engelli bireylerin özel sektörde işçi olarak istihdamları Türkiye İş Kurumu aracılığıyla, memur olarak istihdamları ise merkezi olarak yapılan engelli kamu personel seçme sınavları ile gerçekleştirilmektedir. Ayrıca zihinsel engelli bireylerin ve OSB’li bireylerin kendilerine uygun düzenlenmiş ortamlarda istihdam edilebilmeleri amacıyla korumalı işyerlerinin kurulması yönünde mevzuat çalışmaları sürdürülmektedir.

Görüldüğü üzere, ülkemizde engelli bireylere ve OSB’li bireylere yönelik belirli hizmetler sunulmaktadır. Ancak OSB’li bireylerin tanılanma aşamasından eğitim ve istihdamlarına uzanan sürecin, toplumsal farkındalığın sağlanmasının ve aile eğitimi/desteğinin ilgili kurumların koordinasyonu ve işbirliğinin sağlanması ile yürütülmesi büyük önem taşımaktadır. Eğitim, sağlık, bakım, istihdam ve toplumsal farkındalık alanında OSB’ye özgü sorunların tespit edilmesi ve ilgili kurumların sosyal politika tedbirlerinde bunların gözönünde bulundurulması gerekmektedir.

OSB olan bireylerin hizmetlerden diğer bireylerle eşit olarak yararlanmasını sağlamak ve bağımsız biçimde toplumsal yaşamın her alanına katılımlarını kolaylaştırmak amacıyla  alanında yaşanan Otizm Spektrum Bozukluğu Ulusal Eylem Planı Taslağı 7 öncelikli alan tespit edilerek oluşturulmuştur. Bu alanlar;

1. Farkındalık Çalışmaları ve Kurumlararası İşbirliği,
2. Erken Tanı, Tedavi ve Müdahale Zincirinin Kurulması,
3. Ailelere Yönelik Hizmetlerin Geliştirilmesi,
4. Eğitsel Değerlendirme, Özel Eğitim, Destek Eğitim ve Rehabilitasyon Hizmetlerinin Geliştirilmesi,
5. İstihdam Süreçleri ve Çalışma Hayatı
6. İnsan Kaynakları ve Fiziksel Çevre Düzenlemeleri
7. Sosyal Hizmet, Sosyal Yardım ve Toplumsal Yaşama Katılımdır.

KAYNAKLAR:

1. Webber, J., ve Scheuermann, B. (2008). Educating students with autism: A quick start manual. Texas: PRO-ED, Inc.
2. Fein, D., ve Dunn, M. (2007). Autism in your classroom: A general educator’s guide to students with autism spectrum disorders. Bethesda: Woodbine House, Inc.
3. Geller, L. (2008). The changing face of autism. V. Starsia ve R. Day Gore (Eds.), Edited by The Healing Project. Voices of Autism. The Healing Companion: Stories for Courage, Comfort and Strength. “Voices Of” Series Book No. 5 (ss.19-27). New York: LaChance Publishing LLC.
4. Heflin, L. J., ve Alaimo, D. F. (2007). Students with autism spectrum disorders: Effective instructional practices. Upper Saddle River, New Jersey: Pearson Education, Inc.
5. Keskin, S., ve Alkış, H. (2001). Otizm ve pediatrist. Yeni Symposium 39, 35-38.
6. Mastropieri, M. A., ve Scruggs, T. E. (2010). The inclusive classroom strategies for effective differentiated instruction. Fourth Edition. Upper Saddle River, New Jersey. Pearson Education Inc.
7. Şener, E. F., ve Özkul, Y. (2013). Otizmin genetik temelleri. Sağlık Bilimleri Dergisi, 22, 86-92.
8. www.autismspeaks.org
9. Destek Özel Eğitim Hizmetlerinin Verimliliğinin Araştırılması Projesi (DESÖP). (2013). Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü

OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUKLARI ULUSAL EYLEM PLANI

Otizm Eylem Planı Taslağı pdf olarak indirmek için tıklayınız